Kan man lita på att ABIS-resultat inte hamnar i orätta händer
2006-11-24
De flesta som deltar i ABIS litar på att data som kommer fram eller uppgifter som lämnas via frågeformulär är väl skyddade. Detta har vi fått fram via anonyma frågeformulär till ett stort antal ABIS-deltagare som del av ett forskningsprojekt om etiska aspekter på ABIS (Ulrica Gustavsson-Stolt)
Men ibland kommer det information i brevlådan som handlar om mig själv! Man kan undra hur företag fått tag i dessa uppgifter? Jo, åtskilliga uppgifter ex från taxeringsmyndighet mm är offentliga handlingar.
Sjukhusjoumaler är inte offentliga handlingar utan belagda med sträng sekretess. Forsäkringsbolag eller andra myndigheter (dock aldrig privatpersoner) kan dock begära att få utdrag ur journal ex om en patient ansöker om att få teckna en försäkring, men patienten har då samtyckt till att information kan lämnas. Möjligen kan en patient i undantagsfall då bli överraskad över att det finns information som man inte själv kände till eller hade förstått. Har man som exempel haft en cancersjukdom eller vissa andra allvarliga sjukdomar så kan det ha gjorts vissa genetiska undersökningar som därvid skulle kunna bli kända för ett forsäkringsbolag.
Uppgifter som kommit fram via ett forskningsprojekt som inte är kopplat till sjukvård är heller inte offentlig handling utan belagda med sträng sekretess. Detta gäller ABIS. Från ABIS kan INTE ett försäkringsbolag varken begära eller än mindre få uppgifter som kommit fram vad gäller ex förekomst av autoantikroppar, genetiska undersökningar (vävnadstyper som ex är relaterade till ökad risk att utveckla diabetes) eller dylikt. Inte heller har någon utomstående rätt eller möjlighet att ta del av personliga data lämnade till ABIS via frågeformulär. Dessa uppgifter, och även prover, lagras avidentifierade, dvs endast kodade med ABIS-nummer som inte kan sättas i samband med personnummer annat än av projektets ledning när speciella analyser ska göras. Inga utomstående, utan endast forskare med tillstånd att bearbeta materialet har tillgång till prover eller data.
Johnny Ludvigsson
Professor