Var med och hjälp oss lösa GÅTAN!

Du visste kanske inte om det, men om du föddes 1 oktober 1997 – 1 oktober 1999 i sydöstra Sverige är du med 78% sannolikhet med i en av världens största forskningsstudier!
Mellan dessa år tillfrågades alla som väntade barn i den delen av landet om de ville vara med i studien ABIS, All Babies In Southeast Sweden, en studie om orsakerna till Diabetes och andra inflammatoriska och allvarliga sjukdomar. Över 17.000 familjer (78%) valde att vara med, din familj var en av dom.

Nu ( 2023) har mer än  20 år gått och mängder av prover har tagits och man har fyllt i frågeformulär. Genom sjukvårdsregister vet vi idag att hittills har 167 fått Typ 1 diabetes ( slutet av 2020, så det är nog ännu fler 2023; uppdatering pågår) , ännu fler ( 249)  Celiaki, många ( ca 100) reumatisk sjukdom, en del cancer ( 78 t.o.m. 2020) och tusentals har utvecklat allergier och astma. Forskning pågårför fullt för att se om vi kan hitta vad det är som skiljer dem som blivit sjuka från de andra som förblivit friska.

Sverige har världens näst högsta frekvens av Typ 1 Diabetes. Orsaken är en gåta, men vi ger inte upp. Under 2021- 2023 har vi försökt nå alla som en gång deltog  och frågat om man accepterar att ställ upp igen. Drygt 6000 har besvarat  ett webbaserat frågeformulär, och drygt 2000 har tagit prover hemma ( Blodf på filterpapper, urinprov, avföringsprov, salivprov, hårstrån och lite klippta nagelbitar). Det medför säkert ett visst besvär, kanske några tycker det är ett visst litet obehag, men de som deltar gör en OERHÖRT VIKTIG INSATS I KAMPEN MOT MÅNGA ALLVARLIGA SJUDKOMAR. Vi hoppades förstås  att ALLA skulle  ställa upp vilket är viktigt för att forskningen ska bli tillförlitlig. Vi är glada och tacksamma så här långt för att så många ställde upp! TACK!

Uppföljningen gick till enligt nedan:
Den som är med i studien kommer få ett SMS eller kort i brevlådan som rör VUXEN-ABIS. Gå in på webenkäten med hjälp av din mobil eller en dator och satsa lite  av din tid i kampen mot Diabetes och andra allvarliga sjukdomar genom att besvara frågorna! och ta proverna!

Om du inte får SMS men vet om att du är med i studien kan det bero på att ditt mobiltelefonnummer ännu inte är registrerat på dig utan t.ex. på någon av dina föräldrar. I så fall får du gärna maila oss ditt telefonnummer med ditt namn och personnummer till: par.andersson.white@liu.se - så skickar vi SMS snarast!

Vi kommer kanske att återkomma till de som inte svarat eller skickat in. Kanske hade Du inte tid sist, men skulle kunna nu??

TILLSAMMANS SKA VI VINNA!

*********************************************************************************************************************************************
 
Information om Uppföljning i Forskningsprojektet ABIS
Utveckling av immunmedierade sjukdomar, särskilt Typ 1 diabetes, hos unga vuxna.
 
Vi har vid Linköpings universitet ett gigantiskt forskningsprojekt, ABIS (Alla Barn i Sydöstra Sverige), där du en gång ingick med dina föräldrars samtycke, tillsammans med 17000 andra barn som föddes 1 okt 1997 - 1 okt 1999 i Östergötland, Småland, Blekinge och Öland. Kanske minns du inget om detta, eller så minns du kanske viss provtagning när du kanske var 2-3 eller 5-6   år gammal, eller att du svarat på frågeformulär själv i högre ålder. Så sent som för att par år sedan besvarade flera tusen (även du?) en webbenkät.
 
Bakgrunden till ABIS är följande:
Typ 1 diabetes är en allvarlig obotlig sjukdom, som trots intensiv behandling med dagliga injektioner av insulin etc ibland leder till allvarliga komplikationer och för tidig död. Bland barn och ungdomar är denna sjukdom, näst Finland, vanligast i Sverige i  hela världen. Vem som helst kan drabbas! Orsaken är en gåta! Även vissa andra sjukdomar är mycket vanliga ex allergier. ABIS möjliggör studier av hur miljöfaktorer och livsstil tillsammans med ärftlig läggning påverkar uppkomst av sjukdomar kopplade   till immunförsvaret ex diabetes, reumatisk sjukdom, celiaki, allergi, men också fetma, hjärt-kärlsjukdom mm som i sin tur kan vara kopplade till diabetes, men kanske också till immunförsvar.
 
Varför tillfrågas du:
Därför att du en gång var med i ABIS från födelsen när frågeformulär besvarades och navelsträngsblod samlades efter det att dina föräldrar gett sitt informerade samtycke.
 
Vad innebär deltagande i den kommande uppföljningen?
Vi vill att du svarar på frågorna i en enkät som du finner på internet om du öppnar följande länk:
 
www.enkat.net/abis
 
Den innehåller frågor om livsstil och miljöfaktorer. Helst vill vi att du svarar på alla frågor, men hellre svara på en del och hoppa över någon fråga, än att inte svara alls.
 
Härtill ber vi om några biologiska prover. Provtagningen (instruktion bifogas) är enkel och ofarlig. Vi vill således ha följande prov från dig:
 
•                     Saliv: Samla saliv i provtagningsrör
•                     Hårstrån: Ett knippe av två tändstickors tjocklek, klipps vid hårbotten och läggs i plastpåse
•                     Nagel: Klipp naglar (fingrar och/ eller tår) och lägg bitarna i en plastpåse
•                     Urin: Du kissar ex i en mugg och häller sedan i bifogat provrör, som läggs i transportrör.
•                    Blod från finger: Tvätta händerna i varmt vatten, så att fingrarna är röda och varma. Du (eller någon som hjälper dig) sticker på kanten av ringfingers fingerblomma med medsänd lansett, så att det kommer en
ordentlig bloddroppe. Pressa fram blod och sätt blodfläckar på medsänt filterpapper. Gärna cm-stora fläckar. Om du vill lämna blodprov men upplever att du inte klarar att själv ta provet, och ingen närstående kan hjälpa dig, så ber vi dig be sjuksköterska ex på Vårdcentral om att få hjälp med stick i fingret.
•                    Avföringsprov: Du lägger medsänd papperstallrik i toaletten så att avföringen blir liggande på tallriken. Ta på dig med- sända handskar om du vill. Ta sen med spatel en rejäl klick och för in i det speciella rör som är medsänt och tillslut. Läggs sen i hylsrör.
 
Alla plastpåsar med prover inkl rör med saliv, urin,avföringsprov läggs i enlighet med instruktionen i bifogat svarskuvert och antingen skickas samma dag, eller lägg det förslutet i frysen till dess du får tid att skicka det. Bör skickas mån-onsdag, så att det INTE blir liggande på posten över en helg!
 
Varför tas proverna?
Proverna kan som exempel analyseras för att studera immunför- svarets balans,  förekomst  av  virus  eller  vissa  bakterier,  hur  bra  du kan  producera  insulin,  hur  hormonbalansen  i  övrigt  ser  ut,  och hur sådana faktorer är kopplade till ärftlig läggning för att utveckla  diabetes,  hjärtkärlsjukdom,  celiaki  etc  dvs  de  sjukdo- mar som studeras. Vi  kommer  också  kunna  jämföra  de  prover  som nu tas med prover som togs på dig när du var liten/yngre.
 
Vad händer med proverna?
Proverna förvaras i Region Östergötlands biobank BKC Barn fram till 2040. När studier ska genomföras ex man vill jämföra ex förekomst  av antikroppar mot ett virus i prov som tagits från en individ som senare utvecklat Typ 1 diabetes med prov som är taget från en indi- vid som inte fått sjukdomen, så sänds en liten mängd av provet till respektive laboratorium, som oftast ligger i Sverige, men för vissa analyser  kan  komma  att  ligga  utomlands   ex   i   USA,   Finland   eller Storbritannien. Blir det något prov över efter analysen återsänds detta till den ursprungliga biobanken i Linköping.
 
Vilka analyser vill vi göra?
 
Blod: Vår avsikt är att bestämma:
•                     diabetesrelaterade så kallade autoantikroppar (antikroppar mot egen vävnad)
•                     på selekterade grupper också andra autoantikroppar relaterade till celiaki, reumatoid artrit.
•                     vissa genetiska analyser (HLA-bestämning) för att bestämma risk för autoimmun sjukdom.
•                     för riskgrupper ex individer med diabetesrelaterade autoantikroppar bestäms C -peptid, proinsulin dvs hur de insulinproducerande celler fungerar,
•                     immunologiska markörer som ex olika cytokiner som talar för immunologisk process ex IFN, TNF, TGF, IL-4,5,10,12,17, 21
•                     i vissa fall kommer speciella analys-kit användas där ett större antal både hormoner och cytokiner ingår, beroende på fråge- ställning
•                     i vissa fall förekomst av virusantikroppar
 
Saliv: i första hand kortisol, men kanske också cytokiner och andra biomarkörer för immunologisk balans
Hår: kortisol i hår som markör för stress, men i vissa fall kanske annat som ex tungmetaller.
Naglar: ev. tungmetaller, toxiska substanser
Urin: i vissa fall C -peptid, men kanske också protein- utsöndring
Avföring: Sammansättning vad gäller bakterier och virus.
Innebär deltagande några risker?
Provtagningen innebär obetydligt obehag (stick i fingret) men inga risker. Alla prover är kodade så att ingen obehörig kan veta vem som lämnat proverna. Samma gäller enkäten: Kodat svar. Ingen obehörig kan få veta vem som svarat.
 
Innebär deltagande några fördelar för mig?
Genom att delta kan frågorna ökat din medvetenhet om vad som har betydelse för en god hälsa, och kanske ha en positiv effekt indirekt. Ditt deltagande kan ge viktig kunskap om olika sjukdomar som kan komma vara till nytta även för dig, men i övrigt medför studien inga direkta fördelar för dig.
 
Deltagande är frivilligt! Du kan när som helst avbryta ditt del- tagande exempelvis låta bli att besvara frågor. När det gäller prover så vill vi förstås ha alla, men hellre vissa prover än inga alls! Samtycke kan återkallas och man kan begära att prover kasseras.
 
Vad händer med mina uppgifter?
Svar på frågor och framtida labbresultat samlas i ett kodat register enligt gällande lagar och regler för personuppgifter. Ingen obehörig kan få tillgång till data, utan endast forskare med av Etikprövnings- myndigheten godkända projekt. All redovisning av forskningsresul- tat sker på gruppnivå och din identitet röjs inte. Däremot kan du själv få veta vad som finns i registret om du begär detta.
 
Mer formellt och  utförligt  beskrivet:  Alla  uppgifter  om  dig  kommer att lagras och databehandlas. Innan någon samman- ställning påbörjas kommer all data att avidentifieras och person- nummer har ersatts med en kod. Endast ansvarig för studien har tillgång till ”kodnyckeln”. Dina prover (blod, hår, saliv etc) är också märkta med kod och förvaras i Region Östergötlands biobank. Dina uppgifter är sekretesskyddade och ingen obehörig har tillgång  till dina data. Ändamålet med detta register är forskning. Då forskning betraktas som allmänt intresse så är det den rättsliga grunden för hantering av personuppgifter. Resultaten från studien kommer att redovisas på gruppnivå och inga enskilda individer kommer att kun- na identifieras. Studien kommer att publiceras i medicinska tidskrif- ter.
 
Enligt Dataskyddsförordningen, GDPR, (EU2016/679) har du rätt att ansöka om information om vilka personuppgifter som behandlas, få rättelse eller radering av personuppgifter. Du har också rätt att begä- ra begränsning av behandling av dina personuppgifter eller invända mot behandlingen av dessa.
 
Linköpings universitet är ansvarigt för behandlingen av person- uppgifterna. Dataskyddsombudet är den person som ansvarar för att dina personuppgifter behandlas på ett lagligt och korrekt sätt. Vid behov kan dataskyddsombudet hjälpa till så att du kan få infor- mation om vad som registrerats och få eventuella rättelser genom- förda. Dataskyddsombudet kan nås på adress: dataskyddsombud@ liu.se
 
Enligt EU:s dataskyddsförordning (EU2016/679) har du rätt att kost- nadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, vid behov få eventuella fel rättade eller begränsa behandlingen av dina personuppgifter. För att säkerställa studieresultatets kvalitet kan, enligt gällande lagar och förordningar, redan insamlade data i forsk- ningsstudier inte alltid raderas på din begäran.
 
Om du vill ta del av dina uppgifter ska du kontakta: Johnny.Ludvigsson@liu.se
 
 
För mer information kan du kontakta:Johnny Ludvigsson, Senior Professor, Linköpings universitet, email: Johnny.Ludvigsson@liu.se eller Johnny.Ludvigsson@regionostergotland.se
Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet i dessa frågor.

 
Tack för att du bidrar till forskningen om sjukdomar kopplat till immunförsvaret!
 
 
Svara på webbenkäten här: www.enkat.net/abis Din svarskod finns i den broschyren(som skickas ut!)
 
Lägg dina prover i bifogat svarskuvert och posta!